Long time no seen! Fyra månader sen jag skrev något här. Idag fyller jag 55. En fem femma. Det kallade man förr personer som var lite efter korkade eller sinnesslöa.. Även om jag inte identifierar mig helt som fem femma:-) så känner jag mig inte direkt i världsrekordform. De senaste 6 veckorna har varit rejält tunga med svår ryggvärk / diskbråck samt några ordentliga mancolds på det. Har knappt kunnat röra på mig resa mig sitta eller ställa sig upp stundtals. Nu har det till extrem glädje börjat lätta och har kunnat träna bra en dryg vecka och även cyklat ute ett par gånger nu. En helt underbar känsla att vara ute på vägen igen och jag känner starkt efter en sån här period vad cyklingen och en frisk kropp betyder för själ och kropp. Stackars satar som går genom livet med mycket eller ständig värk av olika slag.
Vilken fullständigt galen höst vi haft i familjen. Efter mina världsrekord i somras tog det bara några veckor innan vår mellandotter Sara 19 som precis tagit studenten och fått sitt första lite mer riktiga jobb blev svårt sjuk. Hon fick extrem huvudvärk och blev alltmer apatisk, frånvarande som om något nästan hade tagit över hennes hjärna eller själ. Läskigt och skrämmande är bara förnamnet för vad som väntade vår familj. Jag skulle kunna skriva en halv bok om det som skedde och har så gjort för att bearbeta mina egna känslor och tankar men av respekt för Saras känslor kring det här så väntar jag med att "publicera" hela berättelsen. I lite mer koncentrerad form hände följande.
Efter 3 dagar av in och ut på vårdcentraler och närakut utan att de hittade någon diagnos samtidigt som hon bara blev sämre blev det riktigt akut på Danderyd i början av augusti. Hon hamnade nästan i koma efter ett epilepsi liknande anfall med konvulsioner i hela kroppen jag stod i panik med henne i korridoren och trodde min lilla dotter var på väg att dö framför mig. De hade då till slut gjort magnetkameraröntgen och hittat anledningen. Hon hade ett extremt övertryck av hjärnvätska i huvudet och de skickade henne med ilfart till Karolinska för akutoperation och öppna upp huvudet och dränera bort trycket.
Det går inte att beskriva den skräcken eller rädsla jag hade där i korridoren när de skrek AKUTRUM NU HÄMTA STESOLID och sprang iväg med henne. Håller jag på att förlora min dotter? Hemska timmar med familjen hemma vakandes över telefonsamtalet från Karolinska som skulle komma några timmar senare och berätta hur operationen gått. Levde hon ens? Till slut kom samtalet och det hade gått bra de hade lyckats dränera trycket i absolut sista stund läkarna sa att hon hade inte klarat sig många timmar till.
Obeskrivlig lycka för oss alla men redan nästa dag in i skräckens bunker igen de hade hittat anledningen till övertrycket hon hade en stor cysta i en ventrikel (kanal) där hjärnvätska skall cirkulera men ackumulerats istället och skapade det livshotande övertrycket. Cystan måste opereras bort redan nästa dag, en mycket komplex operation med många timmars lika hemskt väntande vid telefon för hela familjen. Till slut ringde telefonen igen och även denna gång hade de i absolut världsklass hjärnkirurgerna på nya Karolinska (rankat som nr 7 av alla sjukhus i världen) lyckats rädda Sara och punkterat cystan som dessutom verkade vara godartad. Obeskrivlig lycka igen och nu kanske vi kunde få hem vår tjej om en vecka eller så?
Men så blev det inte hennes cirkulation kom inte igång efter och någon vecka efter fick de operera in en så kallad shunt en mekanisk ventil som skall ventilera trycket i hjärnan. Även om alla operationer i hjärna är riskfyllda och komplexa så var ändå denna lite mindre stressande för oss alla och den gick enligt plan. Nu då nu hade hon varit tre veckor på sjukhus och snart ska hon få komma hem trodde vi?
Men återigen tillstötte komplikationer hon mådde inte bra och kräktes ofta veckan efter, kunde inte behålla mat och instinktivt kände vi att något är fel. Vi var ju mer eller mindre hemma nu på Karolinska Neuro 4 en fantastisk vårdavdelning och vi alla i familjen turades om att besöka Sara flera gånger om dagen. Den här förmiddagen kommer för alltid vara ett av mina starkaste och hemskaste minnen. Två läkare och tre systrar kommer in i rummet jag känner instinktivt att det här är inte bra. Det är det inte heller de berättar att de har hittat en blödning i hjärnan, ett livskritiskt blodkärl har blivit skadat när det opererade bort cystan och nu är det blod i hjärnan som inte skall vara där och gör det så mer är det troligen game over.
De måste försöka laga det direkt. De berättar att det är en extremt komplex operation och de måste vara ärliga att säga som det är. Vad innebär det säger jag hur många % risk? Svårt att säga men kanske 7-8 av 10 går bra säger doktorn. Stämningen i rummet är helt otrolig spänd, sköterskorna som efter en månad med Sara knutit band håller nästan på att börja gråta ser det ut som, doktorerna är tysta, jag och Sara tittar på varandra jag vet inte vad jag tänker håller på att tappa det helt och vad ska hon tänka? 19 år och skulle precis ut i livet, nu bli nedsövd med odds att vakna upp igen ungefär som att spela rysk roulette med 2 kulor i loppet. Vi tittade på varandra mest i tyst skräck. Jag försöker hålla fattningen för Sara men det går väl sådär. Vi ringer Kajsa, hon får förstås panik. Hon vill komma dit men läkarna säger vi hinner inte vi behöver börja operera direkt. Det tar 10 minuter innan jag kramar hennes hand hårt och säger hejdå det kommer gå bra utanför operationssalen när de skall köra in henne. Ett ögonblick jag aldrig kommer glömma. Var det här sista gången jag henne i livet?
Möter Kajsa utanför sjukhuset i varsin bil hon har slängt sig i bilen men hinner inte dit. Vi kollapsar i varandras armar utom oss av skräck och rädsla. Vi tar oss hem till de andra döttrarna och Alice David. Nu sitter vi hemma igen på ytterligare en operationsvaka. Det är fredagkväll i september och vi undrar om vår värld någonsin blir sig lik igen?
Alice peppar oss säger att oddsen är ändå större att hon klarar sig än tvärtom. Vi gråter vi tittar på familjealbum gråter ännu mer och skrattar också mitt i allt. Timmarna går vi tänker det är bra hade det gått käpprätt hade de ringt nu. Till slut efter ca 5 timmar ringer kirurgen. Jag svarar på högtalaren,. Nu the moment of truth. Han låter positiv ett hopp går upp i min hjärna han säger att operationen gått så bra den kan göra men det är fortfarande kritiska dygn nu några dagar framöver så att det skall hålla ihop.
Vi blir ännu en gång överlyckliga av lättnad nu efter 4 hjärnoperationen på en månad. De hade tänkt ha henne nedsövd i 2-3 dygn efter operationen för att inte riskera stora tryckfall vid uppvaket men då hennes kondition var så pass god tyckte de fördelarna övervägde med att väcka henne direkt efter operationen. Lyckan att få hälsa på Sara på neurointensiven redan samma kväll var överväldigande för oss alla. Inte minst för Sara som när hon sövdes undrade om hon skulle vakna upp igen? Surrealistisk känsla men obeskrivligt lycklig att vakna med oss i jordelivet igen tyckte hon.
De kritiska första dygnen gick bra och kirurgen (tack gode gud för dig och ditt team ni är för evigt våra hjältar) frågade Sara om de fick använda hennes fall i internationella expertgrupper för vad de visste hade inte denna operation utförts tidigare. Helt osannolikt och en jäkla tur vi inte fick veta det innan operationen. De hade gått in med tunna tunna rör från ljumsken och fört dem upp invärtes genom aortan vidare upp genom halspulsådern in i huvudet och där vidare in inuti det skadade blodkärlet och när de når fram släpper det ett s.k stent litet som ett knappnålshuvud vecklar sedan ett tunt tunt metallnät ut sig som ett plåster på ca 1x2 cm och skall sätta sig på insidan av den skadade trasiga kärlväggen. Hur det här är möjligt det är bortom min egen hjärnkapacitet att förstå och vi tackar vår lyckliga familjestjärna och räddande ängel på Saras axel som stod rätt för oss och Sara och att vi befann oss på faktiskt i stort sett det bästa stället i världen för att kunna rädda henne. Ibland använder man ju uttrycket "man behöver inte var hjärnkirurg för att.." Men det mina vänner är precis vad man behövde vara här, och inte vilken som helst heller. Såna extrema specialister, kirurgen som ansvarade för Saras sista operation arbetar enbart med blodkärl i hjärnan. Helt makalöst och snacka om payback alla skattekronor vi erlagt genom åren. Tack Karolinska och hela teamet ni är allt från sköterskor till kirurger. Ni är våra eviga hjältar.
Sara återhämtade sig nu fort och efter en dryg vecka och några dagar på rehabhem fick vi hem henne efter 5 veckor på sjukhus. En fredag med obeskrivlig glädje som redan på söndagen byttes mot djupaste avgrund igen hon blev akut sämre och fick åka ambulans igen till Karolinska. På måndag förmiddag var hon ännu sämre och nu nästan lika illa som när allt började drygt 5 veckor tidigare. Hon bara kräktes och kunde inte hålla ögonen öppna mellan dem. Min ångest var total jag trodde lagningen gått sönder i huvudet och befarade det värsta. Timmarna till magnetröntgensvaret kom var lika vidriga som alla operationsvakor men till slut kom 3 läkare som noga analyserat alla bilder och allt var som det skulle i huvudet och hennes mycket dåliga tillstånd berodde högst troligt på undertryck i hjärna nu istället för som tidigare övertryck. Nu hade shunten ventilerat för mycket hjärnvätska och troligen hennes kroppsegna system kommit igång också. De kunde med magnetmotstånd stänga ned shunten till lägsta läge och redan efter några timmar på eftermiddagen var hon mycket bättre.
På onsdagen två dagar senare är hon jättepigg och när jag sitter där när ronden kommer och läkarna säger idag får du åka hem så bara tittade Sara och jag på varandra med enorm glädje och bara YES. Nu har hon varit hemma i 3 månader och har börjat jobba på Skansen hon är i stort fullt återställd så när som ett synfel på höger öga troligen en nerv som blivit skadad men ganska lindrigt. Hela händelsen är så otrolig och hela vår familj som redan hade ett väldigt starka band har efter det här uppfyllts av en sån makalös tacksamhetskänsla att bara få vara tillsammans friska ihop. Tack för livet!
I augusti hade jag bjudit fullt med vänner på stor världsrekordfest för att fira sommarens femetta på Volvos testbana utanför Hällered Borås efter mina tre världsrekord i cykel på 100 km 100 miles och 200 km. Vi fick förstås ställa in den och planerade att ha den igen sent i september men fick ställa in igen men i slutet av november blev den av och då med en ännu större anledning att fira Sara och livet självt. Det blev en helt otrolig kväll med över 50 av våra närmaste och käraste vänner och familj. Överflöd av goda viner och champagne som en god vän och sommelier ordnat. Döttrarna med vänner skötte cocktailbaren och massa god mat som Kajsa lika flinkt som vanligt slänger ihop. En av de bästa kvällarna någonsin. Mina underbara döttrar Alice 22 Sara 19 och Vera 15 höll ett så fantastiskt fint tal för mig här som fantastiske vännen och lagkamraten i Cellexir Cycling Stefan Hulken Ljungberg filmade och la upp på Youtube här:
Nu ska jag på julbord med ett franskt fondbolag och imorgon har vi själva julbord på Operakällaren, business as usual i juletider.. Life is great again - Skål på er och God Jul från hela fam Bohr
